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Ottenere le giuste priorità nell’assistenza di fine vita

La nuova guida sull’assistenza di fine vita, che sostituisce il controverso Liverpool Pathway, si concentra sul coinvolgimento e sul sostegno dei pazienti nei loro ultimi giorni e ore

Abstract

La Leadership Alliance for the Care of Dying People ha stilato cinque priorità per l’assistenza ai morenti. Le priorità sostituiscono il Liverpool Care Pathway, che è stato ampiamente criticato per aver promosso un approccio a caselle posticce nella cura dei morenti. Le cinque priorità si concentrano su: riconoscere che qualcuno sta morendo; comunicare in modo sensibile con loro e la loro famiglia; coinvolgerli nelle decisioni; sostenere loro e la loro famiglia; e creare un piano individuale di cura che includa un’adeguata alimentazione e idratazione. L’alleanza ha delineato i doveri e le responsabilità degli infermieri e degli altri operatori sanitari quando assistono le persone alla fine della loro vita, con un’enfasi sull’assistenza compassionevole.

Citazione: Anderson P (2014) Ottenere le giuste priorità nell’assistenza di fine vita. Nursing Times; 110 32/33, 19-20.

Autore: Pat Anderson è scrittrice e redattrice freelance.

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Introduzione

Buona assistenza ai morenti significa guardare alle cure dalla prospettiva della persona morente e delle persone importanti per lei, e sviluppare piani individualizzati. Questo è il punto di vista della Leadership Alliance for the Care of Dying People (LACDP), una coalizione di 21 organizzazioni nazionali tra cui il Dipartimento della Salute, il Royal College of Nursing e il Nursing and Midwifery Council. L’alleanza mira a garantire che l’assistenza alle persone negli ultimi giorni e ore di vita sia coerente e di alta qualità. A luglio ha pubblicato One Chance to Get it Right (LACDP, 2014a), che stabilisce cinque priorità per l’assistenza agli infermieri e agli altri operatori sanitari (Box 1).

Box 1. Le cinque priorità per l’assistenza

  • Riconoscere che qualcuno sta morendo
  • Comunicare in modo sensibile con lui e con gli altri importanti per lui
  • Coinvolgere lui e gli altri importanti per loro nelle decisioni
  • Fornire supporto
  • Creare un piano individualizzato di assistenza e fornirlo con compassione

Le priorità sostituiscono il Liverpool Care Pathway, che è stato oggetto di una revisione indipendente da parte della baronessa Julia Neuberger (2013). Questa revisione ha rilevato che in alcuni luoghi, il Liverpool Care Pathway è stato associato a un approccio standardizzato al trattamento e alla cura, effettuato indipendentemente dal fatto che fosse giusto per la persona in questione. In alcuni casi, questo tipo di fornitura di cure ha causato “inutile angoscia e danno alle persone morenti e a coloro che erano importanti per loro”, secondo l’alleanza. Il Liverpool Care Pathway è stato gradualmente eliminato entro luglio 2014.

One Chance to Get it Right e un documento di accompagnamento per gli operatori sanitari, Priorities for Care of the Dying Person (LACDP, 2014b), stabiliscono l’approccio alla cura delle persone morenti che le organizzazioni sanitarie e di assistenza e il personale in Inghilterra dovrebbero adottare da ora in poi. L’alleanza dice che questo approccio dovrebbe essere applicato indipendentemente dal luogo del decesso.

Riconoscere che qualcuno sta morendo

La revisione del Liverpool Care Pathway ha notato che molte famiglie e badanti “semplicemente non erano state informate che il loro caro stava morendo… le conversazioni non avevano avuto luogo, o i medici avevano usato eufemismi come ‘rendere confortevole’. In altri casi, le discussioni… hanno avuto luogo in modo frettoloso e inappropriato”.

Priorità per la cura della persona morente dice che una persona le cui condizioni sono peggiorate inaspettatamente deve essere valutata da un medico competente a giudicare se questo cambiamento di condizione è reversibile o se la persona è destinata a morire nelle prossime ore o giorni. Se è possibile invertire il cambiamento di condizione, deve essere richiesto il consenso al trattamento e, se il medico giudica che la persona rischia di morire presto, deve comunicarlo in modo chiaro e sensibile alla persona morente, se cosciente. La stessa comunicazione deve avvenire con le persone importanti per la persona morente, e il medico può delegare questo a un altro clinico che sia competente a farlo.

Comunicazione sensibile

La seconda priorità per l’assistenza è che il personale sanitario e assistenziale deve dedicare del tempo a parlare con le persone morenti e le loro famiglie, ascoltando e rispondendo in modo sensibile alle loro questioni e preoccupazioni, e fornendo informazioni.

Tutte le discussioni dovrebbero essere in “un linguaggio semplice, appropriato e diretto senza usare eufemismi” (LACPD 2014b). Il personale deve cercare attivamente di comunicare, non aspettare che la persona o la famiglia faccia domande, e deve ascoltare i punti di vista della persona e di coloro che sono importanti per lei, non solo fornire informazioni.

Le conversazioni difficili “non devono essere evitate ma devono essere svolte con sensibilità, riconoscendo che la comunicazione è un processo continuo e non un evento una tantum” (LACPD 2014b).

Coinvolgere la persona morente

La terza priorità per l’assistenza è garantire che la persona morente, e coloro che sono importanti per loro, siano coinvolti nelle decisioni sul trattamento e sull’assistenza nella misura in cui la persona morente lo desidera.

L’alleanza dice che gli individui variano nella misura in cui desiderano essere coinvolti nelle decisioni sul proprio trattamento, anche se la maggior parte vorrebbe prendere o influenzare le decisioni sulle cure che ricevono. Per ottenere questo, i team clinici devono dare alle persone in fin di vita e alle loro famiglie il nome del medico senior responsabile del trattamento e della cura, e il nome dell’infermiere responsabile della guida delle cure.

Il punto di partenza per la comunicazione deve essere che “tutte le parti desiderano agire nel migliore interesse della persona” e le differenze di opinione devono essere “discusse apertamente” (LACPD, 2014b).

Fornire supporto

Soddisfare i bisogni di supporto o informazione della famiglia e degli altri importanti, per quanto possibile, è la quarta priorità dell’assistenza. Gli operatori sanitari dovrebbero:

  • Valutare regolarmente e affrontare, se possibile, i bisogni delle famiglie e di coloro che sono importanti per la persona morente;
  • Assicurarsi che le famiglie siano accolte nelle strutture di ricovero e siano messe in grado di trascorrere del tempo con la persona morente;
  • Supportare la famiglia o altre persone importanti nella cura della persona che sta morendo se desiderano partecipare.

Il personale sanitario dovrebbe prendere in considerazione le osservazioni e i giudizi della famiglia o di altre persone importanti come parte della discussione in corso e della pianificazione delle cure, e spiegare i processi decisionali per coloro che non hanno la capacità di prendere decisioni. Dovrebbero spiegare cosa succede quando una persona è vicina alla morte, scoprire come la famiglia e gli altri importanti desiderano essere sostenuti quando la morte è imminente, e assicurare un adeguato supporto subito dopo la morte della persona.

Piani di cura individuali

La priorità cinque è descritta come “pianifica e fai”, assicurando che un piano individuale di cura sia concordato, coordinato e consegnato con compassione.

I professionisti della salute devono offrire alle persone morenti l’opportunità di discutere, registrare e aggiornare i loro desideri e preferenze – idealmente iniziando presto nella malattia della persona. Se una persona morente ha nominato un amico o un membro della famiglia per partecipare alla pianificazione delle cure, questi deve essere coinvolto. Il piano deve tenere conto dei punti di vista, delle credenze e dei valori della persona e deve essere concordato, comunicato, rispettato e rivisto regolarmente.

La valutazione deve coinvolgere i bisogni fisici, emotivi, psicologici, spirituali, culturali e religiosi della persona e deve essere condotta nel rispetto della privacy personale e della dignità.

Le valutazioni importanti delle condizioni del paziente, della capacità di decidere e dei bisogni di trattamento e assistenza devono essere condotte “apertamente” e i familiari e le persone importanti devono ricevere spiegazioni chiare. Gli operatori devono garantire che i disaccordi sull’esito delle valutazioni siano rapidamente riconosciuti e che si agisca di conseguenza.

Due critiche chiave fatte nel rapporto di revisione del Liverpool Care Pathway (Neuberger, 2013) erano che i fluidi erano inopportunamente negati ai pazienti morenti e che gli antidolorifici o i tranquillanti erano talvolta dati come una cosa ovvia, piuttosto che per il controllo dei sintomi.

Per quanto riguarda il cibo e le bevande, l’alleanza dice che gli operatori sanitari dovrebbero:

  • Sostenere la persona a mangiare e bere finché lo desidera e non c’è un serio rischio di danno, per esempio per soffocamento;
  • Rispettare la scelta informata della persona morente di mangiare o bere, anche se è considerata a rischio di aspirazione;
  • Porre attenzione alla cura della bocca della persona morente e ad altri bisogni di cura personale.

Tutti i farmaci devono avere un razionale clinico per la dose iniziale, essere rivisti regolarmente, e regolati come necessario per l’effetto. Il motivo di qualsiasi intervento, compreso l’uso di un guidatore di siringhe, deve essere spiegato, così come i probabili effetti collaterali come una riduzione della coscienza.

Qualora sia richiesto un supporto spirituale o religioso specialistico, il personale sanitario e di assistenza deve assicurare che la persona morente e coloro che sono importanti per lei abbiano un pronto accesso alle informazioni sulla cappellania o sui servizi di assistenza spirituale.

I passaggi di consegne devono essere accurati e tempestivi in modo che i team che subentrano nell’assistenza siano a conoscenza dei desideri della persona e, se una persona morente deve spostarsi tra le strutture di assistenza, deve essere elaborato e comunicato un chiaro piano di emergenza.

Priorità uguali e sequenziali

L’alleanza dice che le priorità per l’assistenza sono tutte ugualmente importanti, e che si susseguono per riflettere ciò che accade quando è probabile che una persona muoia entro giorni o ore.

Priorities of Care for the Dying Person (LACPD 2014b) fornisce suggerimenti per la pratica; guide di riferimento e poster per il personale sono disponibili da NHS Improving Quality (2014).

Punti chiave

  • Il Liverpool Care Pathway è stato sostituito da cinque priorità per l’assistenza ai morenti
  • La persona morente e le persone importanti per lei devono essere al centro dell’assistenza
  • La persona morente e la sua famiglia devono sapere quale infermiere è responsabile di guidare la loro assistenza
  • I piani di assistenza individualizzati devono dare priorità al comfort e alla dignità, e sostenere le persone a mangiare e bere finché lo desiderano
  • Le esigenze fisiche, emotive, culturali e religiose della persona devono essere valutate per creare piani di assistenza

Leadership Alliance for the Care of Dying People (2014a) One Chance to Get it Right.

Leadership Alliance for the Care of Dying People (2014b) Priorities of Care for the Dying Person.

Neuberger J (2013) More Care, Less Pathway: a Review of the Liverpool Care Pathway. Londra: DH.

NHS Improving Quality (2014) Care in the Last Days of Life.

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